Néha egyetlen gyermeki mosoly mögött felfoghatatlan küzdelem rejtőzik. Gáló Tomika szüleinek két évvel ezelőtt sikerült felajánlások segítségével összegyűjteni 700 millió forintot, ami szükséges volt az egyetlen megoldást jelentő génterápiához. Azóta a kisfiú látványosan fejlődik. Ma már második osztályos kisdiák. Ellátogattunk a családhoz, hogy személyesen is meggyőződjünk arról, valóban vannak még csodák.
Kicsúsztak a hazai korhatárból
„Az SMA1 régen egy gyógyíthatatlan betegség volt. Szerencsére, amikor Tomikánál 16 hónaposan végre diagnosztizálták, akkor épp volt egy gyógyszerkipróbálási program Belgiumban – kezdi történetüket az anyuka, Anikó. – Ott megkapta az első 4 lumbálását, őt egyébként összesen 21 alkalommal lumbálták. Kis idővel ezt követően sajnos elkezdett romlani a légzése és a nyelési képessége, de ekkor már – ismét hatalmas szerencsénkre – engedélyezett volt a génterápia.
Azt mondták, mindenki megkaphatja, így mi is beadtuk a kérvényt.”
Sajnos azonban elutasították.
„Magyarország végül hozott egy olyan szabályt, hogy 2 éves kor és 13,5 kilogramm alatt – majd 3 éves kor és 13,5 kilogramm alatt – kaphatnak csak a gyerekek ilyen kezelést. Tomika ekkor 5 éves volt, tehát tudtuk, hogy nem jutunk hozzá államilag. Azonban az Európai Gyógyszerügyi Bizottság nem ezt a határt adta meg: náluk 21 kilogramm volt a kikötés életkortól függetlenül. Nem maradt más lehetőségünk, mint valahogy összegyűjteni 700 millió forintot.”
Ódzkodtak a pénzgyűjtéstől
A Gáló szülők eleinte nem akartak alapítványt létrehozni.
„Úgy voltunk vele, hogy ezt hosszú távon nem fogjuk bírni anyagilag. Végül azonban egy sorstárs anyuka segített nekünk, hogy pontosan mit és hogyan kell csinálni. Így mire elindult ez a hatalmas gyűjtés, már közhasznú volt az alapítvány. Azóta is sokat jelent nekünk az innen érkező támogatás, hiszen abból fizetjük a gyógytornát, a külföldi segédeszközöket, valamint abból járunk éves kontrollra is Dubajba” – mesélte Anikó.
„Hihetetlen mennyi segítséget és támogatást kaptunk, amikor elindítottuk a gyűjtést. Felfoghatatlan az a sok kedvesség, amit akkor és azóta is tapasztalunk.
Kifejezhetetlen az a hála, amit érzünk”
– magyarázta az apuka, Tamás.
A rengeteg támogatás mellett azonban a nyilvánosság árnyoldalával is szembe kellett nézniük. A segítségkérés nemcsak összefogást hozott, hanem bántó megjegyzéseket, félreértéseket és igazságtalan vádakat is.
„Sajnos sokan bántottak is minket. Azt mondták, csalók vagyunk, hiszen ezt a kezelést mindenki megkaphatja államilag, vagyis minek nekünk ez a sok pénz. Meg hát rengetegen odaszúrtak azzal is, hogy egy gyerekre ennyi pénz fölösleges pocséklás. Nekünk viszont ő az egyetlen kis manónk, érte a csillagokat is lehozzuk, hogyha kell” – mondta meghatottan Anikó.
700 millió forint gyűlt össze az SMA1-es Tomika gyógyulására: „Érte a csillagokat is lehozzuk”
Ezt olvastad már?
Emlékezetes út Dubajba
Hosszú hónapok küzdelme, bizonytalansága és várakozása után a család végül elérkezett ahhoz az utolsó nagy fordulóponthoz.
„A génterápia miatt 5 hónapot voltunk Dubajban. Onnan kaptuk meg a legolcsóbb árajánlatot. Tehát két éve, éppen Valentin-napon repültünk ki, ráadásul a reptérre kamionokkal kísértek ki minket. Ez fantasztikus élmény volt” – mondta az édesanya. Tamás hozzátette:
„Sajnos a tervezett 3 hónapból azért lett 5 hónap, mert amint kijutottunk, Tomika tüdőgyulladást kapott. Dubaj viszont teljesen más világ.
Ott nincs olyan, hogy probléma. Mindig mindenre azonnal megoldást keresnek.
Pár órán belül tehát mi is kaptunk segítséget. Sajnos aztán napokig az intenzíven voltunk, de óriási megnyugvást jelentett, hogy mindketten bent lehettünk Tomikával, ha akartunk, akár bent is aludhattunk.”
Rohamosan javult az állapota
„A génterápia óta a regenerálódás csodásan halad. Itthon négyhavonta van kontroll, Dubajban pedig évente egyszer. Gyógytornára kell járnia hetente kétszer, valamint olyan eszközöket használni, mint az állító vagy az éjszakai lábsín. Szerencsére egyébként a génterápia után két vagy három héttel már láttuk is a változást.
Tomika teljesen leszokott a turmixgépről.
Nyilván az első és a legfontosabb volt ezután – az ő kérésére –, hogy pizzát együnk. Azóta minden pénteken pizza a vacsora” – nevetett Anikó.
Úgy hitték, nem fog tudni beszélni
Sokáig úgy tűnt, Tomika talán soha nem fog megszólalni. Látogatásunkkor azonban ő maga mesélte el, hogy az olvasás a kedvenc elfoglaltsága.
„Nagyon szépen és tempósan olvas. Itthon tanulni sem kell vele, mert az iskolában mindent nagyon ügyesen megjegyez. Hihetetlen memóriája van! Volt olyan, hogy szóról szóra visszamondott egy harmincoldalas könyvet. Sokáig nem tudott semmit csinálni, csak feküdni, így tehát azokat a dolgokat, amik kimaradtak a mozgással, más formában kompenzálta az agya. Ez jellemző is az ilyen betegekre” – magyarázta Tamás.
„Legalábbis azokra, akik tudnak beszélni, mert sok sorstársa nem tud. Nekünk is azt mondták, hogy erre számítsunk
De mi megharcoltunk érte, hogy ne legyen semmilyen kommunikációt segítő tablet a házban.
Egyik este – ekkor már elmúlt négyéves – altatás előtt, amikor általában még megnézhet két mesét, ő kicsit rosszalkodott, és elkezdte nyomkodni a tabletet. Mondtam neki, hogy ha nyomkodja, akkor elveszem, és felteszem a szekrényre. Másnap ugyanezt eljátszotta, bementem a szobába és szóltam neki, mire ő csak ennyit reagált: »Mert különben felteszed a szekrényre?« Ezek voltak tehát hivatalosan az első szavai” – emlékezett vissza boldogan Anikó.
Minden tantárgyat imád
Tomika teljes életet él. Vannak barátai, szeret tanulni, és napról napra bebizonyítja, hogy a betegsége nem határozza meg a képességeit.
„Egy teljesen hétköznapi általános iskolába jár. Így szerettük volna, mert bár ő egy nagyon okos kisfiú, de szüksége van rá, hogy a többiek húzzák. A gyerekek társasága motivációt jelent számára. Na meg persze a tanárok is szuperek, sokat segítenek. Ő egyébként minden tárgyat imád.”
Ez is érdekelhet: Szülés után lett belőle dúla: Müller-Sütő Nikoletta természetes módszerekkel segíti a vajúdást
Fotók: Schumy Csaba
