A demenciában szenvedő ember ellátása nem könnyű feladat. Sokszor évekig tart, ami alatt olyan állapotban kell látnunk szerettünket, amit az ellenségünknek sem kívánnánk. Egy demens beteg feledékenysége, fizikai állapotának változásai, sokszor agressziója az őt ápoló személy ép elméjét és türelmét is kikezdi.
Ebben a lelkileg, fizikailag, anyagilag is megterhelő időszakban pedig a bűntudattal is meg kell küzdenie a hozzátartozónak. Jól ápol-e, eleget tesz-e a betegért? Normális-e az az érzés, hogy gyakran futna ki a világból és megkönnyebbül, ha ez a számos nehézséggel teli időszak tragikus véget ér? Ennek jártunk utána.
Folyamatos a gyász
A gyásznak megvannak a különböző stádiumai, aminek a végén a gyászóló kap egyfajta lezárást. A demencia esetén ez nem így működik.
„A demenciában szenvedő beteget ápolónak egyik legnagyobb nehézsége, hogy egy nagyon hosszú ideig tartó gyászfolyamatban vesz részt. Onnantól kezdve ugyanis, hogy valaki megkapja a diagnózist 8-10-15 év is eltelhet, amíg eltávozik. Ez idő alatt a beteg fokozatosan veszít el képességeket, és egy-egy részt a személyiségéből. A hozzátartozó számára pedig nagyon nehéz feldolgozni, hogy a beteg azokat a tulajdonságokat, ami a szerettüket azzá tette, aki, folyamatosan elveszíti.
A hosszú ideig elhúzódó betegség esetén a hozzátartozónál mindig újraindul a gyászfolyamat, újra feltépődnek ugyanazok a sebek, újra és újra el kell búcsúzni attól az embertől akit szerettek, akit ismertek. Így akár 10-20 éven át gyászol, nem jön a megkönnyebbülés, a feldolgozottság érzése” – mondja Stoiber Vivien, aki gyógytornászként nap mint nap súlyos demenciával élő emberekkel és családjaikkal foglalkozik.
A demencia megváltoztatja a beteg személyiségét
A másik nehézség, amivel egy hozzátartozónak meg kell küzdenie, hogy a demencia sokszor átalakítja az érintett ember személyiségét. A betegség nagyon sokszor komoly viselkedésbeli változásokat okoz: a demenciában szenvedő agresszíven kezd el viselkedni, téveszméi lesznek, azt hiszi, hogy a hogy a rokonai meglopták, vagy meg akarják mérgezni, nem ritkán képzeli azt, hogy betörtek hozzá.
„A beteget ápoló sokszor egy idegen emberrel találhatja magát szemben. Ezt pedig nagyon nehéz elfogadni, feldolgozni. Sok páciensem számol be arról is, hogy szinte fél egyedül maradni a beteggel, mert agresszíven kezd el viselkedni, folyamatosan gyanúsítja, kritizálja. A hozzátartozó ezért azt is érezheti, hogy nem szeretné már tovább ezt a kapcsolatot és bárcsak megszabadulhatna ettől az egésztől. Ez az érzés pedig egy újabb adag bűntudatot indíthat el bennük. Hiszen hogyan is gondolhatna így a szerettére?” – magyarázza Vivien.
Ez is érdekelhet
Mardos a bűntudat
A hozzátartozó sokszor tehernek éli meg azt is, hogy a demenciával élő ember annyira ragaszkodik hozzá, hogy szinte levegőt sem kap.
„Ez teljesen érthető, hiszen a beteg számára az őt gondozó marad az utolsó biztos fogódzó ebben a világban, ami éppen szétesni készül körülötte. Ha a kognitív funkciók erősen kezdenek leépülni, a demenciával élő nem tudja ellátni magát, hallucinál, fél, hogy eltéved, hogy egyedül marad. Ha csak egy sétát is tesz a hozzátartozó egyedül, vagy eltölt egy hétvégét a férjével, akivel az ápolás miatt már több éve nem tudott kettesben elmenni sehova – mert ez az ápolási feladat bizony teljesen embert kíván – akkor is folyamatosan arra gondol, hogy otthon hagyta a szerettét, esetleg azon töri a fejét, hogy mi történik most vele és folyamatosan mardossa a bűntudat” – teszi hozzá a szakember.
A beteget ápoló is elveszíti saját magát
Pedig egy ilyen embert próbáló helyzetben a beteget gondozónak muszáj lenne kapcsolódni, feltöltődni, a saját életével és a családjával is törődni. A demenciában szenvedő beteg hozzátartozójának minden idejét az ápolás tölti ki, hiszen ez egy idő után 0-24 órás elfoglaltság. Az gondozó pedig nemcsak a saját magára fordított időt veszíti el, a férjére, a gyermekére sem tud odafigyelni, teljesen kiszakadhat a családból, a baráti társaságokból, a szociális közegükből, vagy akár a munkából.
Ez teljesen felborítja egy családi dinamikát, ami miatt pedig szintén bűntudata alakulhat ki a beteget gondozónak. Nem beszélve arról, hogy a korábbi életét szintén meg kell gyászolnia. Így a demenciával élő beteg mellett az gondozó személy is elveszítheti saját magát.
Mindent feláldoz, mégis bűntudata van
A hozzátartozó, bár saját magát is feláldozza, mégis bűntudata van, mert úgy érzi, még többet kellene tennie. Sőt a bűntudat sokszor a demenciával élő ember halála után is jelen lehet: mit tehettem volna még? Jól gondoskodtam róla? Ő többet tett volna a helyemben?
Pedig aki végig a beteg mellett marad, tényleg a maximálisat nyújtja, amit egy ember csak tud. Mert egy demenciával élőnek az ápolása bizony nagyon embert próbáló feladat, és a betegség előrehaladott stádiumában legtöbbször nem is lenne elég egy ember a feladatra. A demenciával élő ember éjszaka gyakran alvási problémákkal küzd, bizonyos esetekben felcserélődnek a napszakok és miután átalusszák a nappalt, egész éjszaka ébren vannak. Sok gondot okozhatnak a vécéhasználattal kapcsolatos problémák is, sőt gyakran az orvoshoz sem hajlandóak elmenni a megbeszélt időpontra.
Három dolog, amiért nem kellene, hogy bűntudatod legyen, ha demenciával élő szerettedet ápolod:
- Azt kívánod, bárcsak vége lenne.
- Segítséget kérsz.
- Valami élvezeteset csinálsz egyedül.
Nem vagy egyedül
Azzal, hogy keveset beszélünk ezekről a borzasztó terhekről, a hozzátartozó azt hiheti, hogy egyedül van ezekkel az érzésekkel.
„Arra biztatnék mindenkit, aki demenciában szenvedő beteget ápol, hogy keressen fel egy támogató közösséget, egy helyi szervezetet, vagy alapítványt – az egyik legismertebb az Alzheimer Café – ahol az érintettek összegyűlnek havi rendszerességgel, feldolgoznak egy adott témát, vagy csak összeülnek és beszélgetnek. Sokszor az ismerősök, a barátok, a rokonok nem tudják pontosan, miben is él az gondozó, csak az érti meg pontosan a problémáit, érzéseit, aki ugyanúgy benne van egy ilyen helyzetben.
Ha a hozzátartozó olyan emberekkel beszélget, akik hasonló cipőben járnak, rájön, hogy a megkönnyebbülés vagy bűntudat érzésével nincs egyedül és nincs semmi baj velük – mondja Vivien.”
Ezek a szervezetek sokszor szerveznek rendezvényeket, akár meghívott előadókkal is, így fontos információkhoz is juthatnak a hozzátartozók, megtudhatják például, hogy melyik orvos megbízható és kedves az adott környéken.
Apró búcsúk
Ebben a nehéz, hosszú búcsúban segíthet, ha különböző rituálékkal búcsúzik el a hozzátartozó a szerettének „apró darabkáitól”, amelyektől lassan megfosztja a betegség.
- Gyújthat egy gyertyát, amikor valami fontos készsége, tulajdonsága veszik el a szerettének, amit meg kell gyászolnia.
- Fotóval, esetleg egy kis szöveggel emléket állíthat azoknak a veszteségeknek, amiket átélnek, ahogyan fokozatosan romlik a betegség.
- Ezekre sajnos sokszor már nincs a gondozónak kapacitása a mindennapi feladatok mellett, de amennyire csak lehet, kérjenek a hozzátartozóktól segítséget és tudatosítsák magukban, hogy ez egy embert próbáló feladat, amelyet soha nem lehet tökéletesen csinálni.
Ne féljünk segítséget kérni
Egy ilyen helyzetben ne szégyellje senki a pszichológus segítségét kérni. Az otthonba adást például nagyon nehéz feldolgozni, mert sok ember elítéli, és a költözés pillanata után felerősödhet a bűntudat, hogy „mi éljük tovább az életemet, a szerettemet meg leadtam valaki másnak”.
„Ennek a töréspontnak a feldolgozásában nagyon sokat segíthet a támogató közösség és egy pszichológus is” – teszi hozzá Vivien.
A gondozás során sokszor nem csak az ápolás nehézségeivel kell megküzdenie egy hozzátartozónak, korábbi traumák, feldolgozatlan érzések is a felszínre kerülhetnek akár a szülő-gyerek kapcsolatban vagy testvéri kapcsolatban is. Ezeket pedig pszichológus nélkül nem lehet feldolgozni. Ha az ápoló teheti kérjen segítséget a családtól, a barátoktól, ha nincs egyedül ebben a helyzetben, ha a család bármely tagja támogatni tudja, kicsit eloszlanak a terhek és van honnan töltekezni. És ne féljünk boldogok lenni. Az ápolás hosszú ideje alatt igenis vannak boldog, szép pillanatok, amelyeknek átélése miatt sokan bűntudatot éreznek. Pedig ezeket nem csak átélni, hanem megélni kellene és elfogadni, hogy a szomorúság és a boldogság érzései egymás mellett is létezhetnek.
Mit is az a demencia?
A demencia nem önálló betegséget jelöl, minden olyan állapotra használható, amikor az idegsejtek pusztulása vagy működési zavara miatt a gondolkodás és a memória romlik, a szellemi képességek hanyatlani kezdenek. A demenciának több típusa is ismert, leggyakoribb formája az Alzheimer-kór.
A demenciában szenvedő betegek nem képesek végrehajtani az összetett feladatokat, jellemző tünet a feledékenység, a gondolkodás és a beszéd zavara, a személyiség és a viselkedés megváltozása. Demenciát számos betegség okozhat: a képességcsökkenés hátterében többek között fejsérülés, stroke vagy más agyi keringészavar állhat, sőt fertőzés is kiválthatja. A demencia legtöbb formája sajnos progresszív és nem visszafordítható, különösen, ha neurodegeneratív betegségek (pl. Alzheimer-kór) állnak a háttérben. Ugyanakkor előfordulnak olyan esetek is, amikor a tüneteket más, kezelhető ok (pl. vitaminhiány, depresszió) váltja ki – ilyenkor a kognitív hanyatlás részben vagy akár teljesen is visszafordítható lehet.
Fotó: pexels.hu
