Pár órával születése után derült ki Anikó kisfiáról, hogy Down-szindrómás: „Fel sem merült, hogy lemondjak Petiről”

Peti a „foglalkoztató” kapuján kilépve mosolyogva szalad az édesanyjához, aki ma is a szokott helyen várja a fiát.

„Mindennap szerveznek benti és kinti programokat is a fiataloknak: zenét hallgatnak, kártyáznak, társasoznak, emellett piacra járnak, és sokat kirándulnak. Nyáron pedig mennek a Balatonra, ezért is szeret Peti ide járni” – mondja Anikó, már útban hazafelé.

Hozzáteszi, tősgyöketes tatabányaiként 19 éve él abban a panellakásban, ahová a fia születése előtt költöztek.

„Annak idején végig egészséges babát vártunk, még Peti születésének a reggelén is azt mondták, hogy minden rendben van a picivel – meséli. – Aztán este közölték az orvosok, hogy a kisfiunk feltételezhetően Down-szindrómás, amit később a genetikai vizsgálat megerősített.

Mindez hatalmas sokként ért.

Húszéves koromtól kezdve azt mondták az orvosok, hogy nem lehet gyerekem, így afféle csodaként éltem meg, amikor 38 évesen mégis teherbe estem. A terhesgondozásom alatt kimaradt a genetikai szűrés, ami kimutathatta volna Peti betegségét, de a várandósságom problémamentesen zajlott, és semmi nem utalt arra, hogy bármi baj lenne.

Rövidesen kiderült, hogy Petinek több járulékos betegsége is van. Lyukas szívvel született – ezt szerencsére egyéves korára kinőtte –, a vastagbele nem fejlődött ki rendesen (Hirschsprung-betegség), emellett tüdőgyulladása volt.

A diagnózis után a klinikán megkérdezték tőlünk, hogy hazavisszük-e a gyereket, vagy otthagyjuk, de fel sem merült bennem, hogy lemondjak róla.”

Blogot írt a mindennapjaikról

Peti hat hónapig volt életveszélyben, az édesanya pedig hirtelen belecsöppent a gyerekbetegségek világába úgy, hogy akkor még a Down-szindrómáról is nagyon kevés információja volt.

„Az igazi nehézséget a járulékos betegségei jelentették, jelentik – magyarázza Anikó. – A bélrendszerével rengeteg a probléma, széklet-inkontinenciával küzd, emellett tejfehérje-, laktóz- és fruktózérzékeny. Pajzsmirigy-alulműködése van, és az enzimhiánya miatt egy csomó ételt nem tud megemészteni.

Több évbe telt, mire felépítettem a speciális étrendjét.”

Peti hároméves korára tanult meg járni, és nyolcéves korára beszélni. A korai fejlesztés után speciális bölcsődébe, majd speciális óvodába és iskolába járt.

Két évvel Peti után egészésges kislány érkezett a családba

„Mivel gyenge az immunrendszere, sokat betegeskedett, ezért sem tudtam visszamenni dolgozni” – teszi hozzá Anikó, aki a fia érkezése után két évvel egészséges kislánynak adott életet.

„Sokan nagy bátorságnak tartották, hogy vállaltam még egy gyereket, de én akkor nem gondolkodtam ezen. Tizennyolc év elteltével már azt mondom, ez a döntés tényleg nagy felelősség, mert egy ilyen élethelyzetben óhatatlanul sérül az egészséges gyermek is.

Nem könnyű felnőni egy fogyatékkal élő testvérrel: a lányom sok mindent látott, megélt, és sok minden kimaradt az ő életéből is.

Ráadásul a férjemmel időközben elváltunk, mert egyszerűen elmentünk egymás mellett, és másként gondolkodtunk a szülői szerepvállalásról.”

Anikó tavaly decemberig Mindownnap néven blogot írt, hogy szülői szemmel, őszintén, a valóságukat láttatva mutassa be a Down-szindrómával élők hétköznapjait, és hogy ezzel is erőt és hitet adjon a sorstársainak.

4 fotó

A felelősség terhe nehéz

„Kőkemény 18 év áll mögöttem, és mostanra nagyon kimerültem – mondja Anikó. – Számos nehézséggel kellett szembenéznem, nem is tudom, honnan vettem az erőt. Mindeközben elszigetelődtünk a világtól: a baráti kapcsolataim megszakadtak, és mivel körülüttünk nincs egy támogató nagy család, magunkra maradtunk a történetünkkel.

Peti kéthetente az apukájánál tölti a hétvégét, olyankor fellélegezhetnék egy kicsit, de sokszor olyan fáradt vagyok, hogy nincs kedvem kimozdulni otthonról.

A fiam születése előtt vámügyintéző, fuvarszervező, logisztikus és ügyvezető asszisztens voltam, a lételemem volt a nyüzsgés. Jó lenne még újra dolgozni, másként is hasznosnak érezni magam, és nem »csak« gondozóként, anyukaként létezni. A felelősség terhe nehéz, az a tudat, hogy rajtam múlik minden. Lehetek-e fáradt, vagy megeshet-e az, hogy nincs kedvem elmenni egy olyan programra, ami a fiamat érdekli, vagy nem?

A jövőjéről is helyette kell döntenem, és ez a nagyobb teher számomra.”

Hobbiból csodás karkötőket készít

Peti imád zenét hallgatni, a legnagyobb favoritja a Kowalsky meg a Vega, de a Republic, a Halott Pénz, Halász Judit, Zorán és Majka dalait is szívesen hallgatja. Emellett van egy másik kedvenc időtöltése is.

„A blogom által kerültünk kapcsolatba Béres Géza nemzetközileg elismert úri szabóval, aki meghívott minket a budapesti szabóságába. Érkezésünkkor ott ült az asztalnál Géza közeli ismerőse, Gyula úr, akivel Peti pillanatok alatt összebarátkozott.

A fiam leült mellé, a következő pillanatban pedig elkezdett karkötőt fűzni az ott lévő gyöngyökből.

Meglepődtem, mert nem gondoltam volna, hogy ilyet is tud. Akkor merült fel bennem az ötlet, hogy ha már olyan sokan követik az életünket a Facebookon, mi lenne, ha a fiam karkötőket fűzne, és azokat meg lehetne rendelni. Így indult a Peti világa karkötők oldal. Ráadásul ez a hobbi fejleszti a finommotorikáját, és az, hogy másoknak örömet szerez, sikerélményt ad neki” – pillant a fiára Anikó.

„Abban, hogy Peti ilyen szófogadó, alázatos, nyugodt, segítőkész fiú, 18 évnyi kőkemény munkám van – teszi hozzá. – A fiam egy érdeklődő, vicces, csupa szív srác. Kicsi korától kezdve arra törekedtem, hogy

minél több ember megismerje őt, és hogy megmutassam, milyen az élet pozitív oldala vele.”

Ez is érdekelhet: 9 vakvezető kutyát indított el áldozatos útjára Andi: „Sírunk, amikor el kell őket engedni”

Szöveg: Szűcs Anikó