Az interjú előtt Kocsisné Gál Csilla aggódva írt nekünk, hogy át kell tennünk a találkozót egy másik napra. Elgörbült a szerelék kanülje lánya inzulinpumpájában, és egész éjszaka nem aludt. Ugyan ez ritka probléma, de sajnos bármikor előfordulhat. Csilla kisebbik lánya születése után néhány évvel hallott először a döntően gyerekkorban fellépő egyes típusú cukorbetegségről. Mikor Juditnál diagnosztizálták a betegséget, öt napot töltött a kicsi betegágya mellett. Félt az ismeretlentől, és bár a kórházban minden orvosi segítséget megkapott, nem talált megbízható információkat, kiadványokat, sorstárs szülői segítséget, gyakorlati tanácsokat a diabéteszes hétköznapokhoz és lelki támogatást a diagnózis okozta trauma feldolgozásához.
Jogszerűtlen elutasítás
– A lányom ágya mellett szembesültem azzal, hogy hiába ismerek számtalan gyerekbetegséget, jóformán semmit nem tudok a gyermekkori diabéteszről. Azzal tisztában voltam, hogy felnőttkorban az életmód okozza a kettes típusú cukorbetegséget, de arról fogalmam sem volt, hogy a gyereknél ez autoimmun betegség, ami bárkinél és bármelyik életkorban kialakulhat. Ott ültem a kislányom mellett, és nem tudtam, hogyan élünk majd együtt a gyógyíthatatlan betegségével – meséli.
A kórházból hazatérve az óvodavezető eltanácsolta a gyereket az óvodából, mondván, nem láthatják el napközben a pedagógusok, mert az túl nagy felelősség lenne. Az édesanyának nagyon fájt ez a jogszerűtlen elutasítás, mert a cukorbeteg gyerekek teljesen alkalmasak arra, hogy óvodába, iskolába járjanak, ha van legalább egy felnőtt, aki segíti őket. Az ellátás ráadásul könnyen és gyorsan elsajátítható.
Feladta az állását az alapítványért
A Budapesten államigazgatási területen dolgozó édesanya döbbenten látta, hogy az ő esetük nem egyedi, sok oktatási intézmény nem akarja fogadni a diabéteszes gyerekeket. Ezért felvette a harcot a diszkriminatívan eljáró óvodával, ahonnan eltanácsolták a lányát, majd eljárást indított ellenük, amit meg is nyert.
– Miután több érintett szülőhöz eljutott a hír, hogy nemcsak az egyes típusú cukorbetegség kezelését ismerem, de a jogszabályokat is, amik védik az érintett családokat, sokan megkerestek, én pedig igyekeztem mindenkinek segíteni. Néhány hónappal később már annyira lefoglaltak ezek a feladatok, hogy nem tértem vissza a régi állásomba akkor sem, amikor már megtaláltuk a kislányom számára a befogadó, a teljesnapos ellátást és diabéteszgondozást példaértékűen végző óvodát Nagytarcsán.
Ekkor, 8 éve hozta létre Csilla a férjével a Szurikáta Alapítványt, így szervezett módon folytathatta a segítségnyújtást. Azóta 100 önkéntessel dolgozik országszerte.
Két hét alatt életveszélyben
A betegség első jele, ha a gyerek önmagához képest sokkal többet kezd inni, és folyton mosdóba jár, ami napról napra csak fokozódik. A szobatiszta gyerek újra bepisil, a nagyobb iskolás képtelen visszatartani a vizeletét.
– Intő jel, ha feltűnően jó lesz az étvágya, ennek ellenére fogy, és egyre gyengébb. Ilyenkor fontos, hogy azonnal utánajárjunk, mi a kiváltó ok, hiszen, ha diabéteszes, rögtön cselekedni kell. Egy óvodás gyerek akár két hét alatt is életveszélyes állapotba kerülhet, ha nem kap azonnal inzulint. Mivel ez a fajta cukorbetegség azzal jár, hogy leáll a szervezet inzulintermelése, a legfontosabb, hogy pótoljuk a hiányt, illetve megfelelő táplálkozással segítsük a test működését. A szigorú étrendet mindig be kell tartani – sorolja.
Az alapítvány ingyenes képzést tart pedagógusoknak, akik egy ötórás oktatás alatt megismerhetik a diabétesz kezelésének tudnivalóit. Ezenkívül a szervezet országszerte kínál segítséget akár jogi kérdésről, akár eszköztámogatásról van szó. Oktatóvideóik elérhetők az interneten, így mindenki megtanulhatja a vércukormérést és az inzulinadagolást. Klubok indultak az érintettek számára, míg országosan az orvosi rendelőkben plakátok hirdetik a tudnivalókat. Sőt, a példásan segítő pedagógusoknak díjat is alapítottak.
Egyre több gyereket érint
– Tudományos tény, hogy az egyes típusú diabéteszes gyermekek száma rohamosan növekszik, az elmúlt három évtizedben megháromszorozódott – mondja dr. Körner Anna, a Semmelweis Egyetem 1-es számú Gyermekklinikájának habilitált egyetemi docense, a Magyar Tudományos Akadémia doktora.
– Hogy miért, azt nem tudjuk. Vannak örökletes faktorok, tudjuk azt is, hogy autoimmun betegség, bizonyos környezeti hatások is belejátszhatnak a kialakulásába, de az igazi okokat hosszú ideje tartó folyamatos kutatásokkal próbáljuk kideríteni. Hozzátartozik a képhez, hogy míg korábban csak az egyes típusú cukorbetegség érintette a kicsiket, ma már egyre több a kettes típusú diabéteszben szenvedő gyerek is. Gyermekkorban kb. 85-15% az arány. Éppen 100 éve, hogy megkezdődött a cukorbetegek inzulinos kezelése, azelőtt belehaltak a gyermekek. Természetesen az emelkedő esetszám annak is köszönhető, hogy ma már szerencsére nem kell meghalni ebben a betegségben. Sokat segít a kis betegek állapotának javulásában az is, hogy a civilek – köztük a Szurikáta Alapítvány – aktivitása hihetetlenül megnőtt.
Fotók: Pintér Márta, privát
